Vän eller fiende?

10 mars, 2013

I slutet på veckan hade jag ytterligare en träff med patientutbildning för psoriasissjuka och den här gången pratade vi en hel del om att leva med och förhålla sig till sin sjukdom, en kronisk sådan som kommer att följa med på livets resa. Ofta kom ordet acceptans upp, och jag funderar en hel del på vad det egentligen innebär. Hur vet jag att jag har accepterat min sjukdom? Och om jag ska leva med sjukdomen ett helt liv, hur gör jag det på bäst sätt?

En patient jag tidigare mött betraktade sin sjukdom som en fiende, och hens mål var att hitta något som kunde förgöra sjukdomen. Spontant tänker jag att livet då måste bli en kamp, och att det känns tungt att hela tiden leva så nära en fiende och slåss mot denna. Jag skulle hellre vilja göra sjukdomen till en vän som jag lär mig att förhålla mig till. Samtidigt är det kanske svårt att kalla en sjukdom du inte vill ha för vän, det blir ganska motsägelsefullt. En annan patient har föreslagit att man kan se sjukdomen som en vän som placerar i en viss del av sitt hus, den finns där, men du behöver inte hela tiden ha den med dig. Och även om sjukdomen kommer att vara din följeslagare så finns det ju dagar som du skiter i den och gör som du vill även om kroppen säger nej, jag gillar den idén.  Vissa patienter konstaterar att de inte har tänkt på sin sjukdom som varken vän eller fiende, den finns där och that´s it. Kanske lite mer som en granne, tänker jag. Ibland ser man dem flera gånger på en vecka och ibland inte alls på flera månader.

Spelar det någon roll om det är en vän eller fiende? Vad innebär acceptans? Många patienter säger att de inte vill ge upp hoppet om att bli friska och jag är ibland lite hård och säger att ”frisk från en kronisk sjukdom kan du ju inte bli, men symtomfri”. Efter veckans nyhet om barnet som blivit friskt från HIV kan jag bara konstatera att hoppet om friskhet även från psoriasis har tänts i mina patienters ögon, och förhoppningsvis är det jag som får backa på den punkten så småningom. Men behöver acceptans innebära att ge upp hoppet? Jag skulle påstå att acceptans handlar om att hitta ett förhållningssätt som gör att du kan leva ditt liv på det sätt du vill men utan att det kostar dig mer än vad du kan betala. I hälsosammanhang pratar vi ofta om att ha en balans i livet, och jag tror att ett bra förhållningssätt till en kronisk sjukdom handlar om precis samma sak, balans i livet men med andra resurser än vad en frisk person har. På arbetsplatser säger vi ibland att vi inte kan gilla alla kolleger, men vi måste acceptera och respektera alla och kunna samarbeta med dem, är det kanske samma sak med en kronisk sjukdom? Och hur vet man att man har accepterat sjukdomen och inte resignerat under sjukdomen? Enligt mig ligger skillnaden i att när jag slutar leva mitt liv på grund av sjukdomen har jag underkastat mig den, medan när jag tar hänsyn till min sjukdom när jag lever livet så har jag accepterat den. Att veta exakt vad som är vad är inte enkelt, och jag vill faktiskt rekommendera alla som lever med en kronisk eller långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning att ibland fundera på detta, vad befinner jag mig, hur påverkar sjukdomen hur jag lever mitt liv just nu. Våga vara kritisk mot dig själv, det är lätt att hamna i mönster som inte är så lätta att upptäcka och behöver du det, be din läkare om att få prata med en kurator. Alla kan behöva stöd i att sortera ut sina tankar, och det gäller även när man har haft en sjukdom länge.

Anja